​

Телефон для обращений
+7 (920) 08-00-330

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ОРЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Фотогалерея

Видеогалерея

Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) проведен «Мониторинг паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства» - 2023 в 77 субъектах РФ.

https://vordi.org/alsi/2024/2023 Monitoring VORDI Pal..

Опрос показал, что семьи с детьми и взрослыми с инвалидностью, нуждающимися в паллиативной помощи, во всех регионах страны сталкиваются с проблемами получения различных видов помощи, таких как лекарственные средства и специализированное лечебное питание, медицинское оборудование и расходные материалы, медицинское обслуживание, информирование и др.
«Сведения о том, что включает в себя ПМП родители, в основном, получают от других родителей, находящихся в схожей ситуации. Это указывает на отсутствие достаточного информирования со стороны медицинских работников. Только 28% респондентов получили информацию от врачей, а 16% вообще ее не имеют. И здесь общественные организации вносят огромный вклад, объясняя родителям о всех видах поддержки,» - считает федеральный консультант ВОРДИ направления «Паллиатив» Айслу Плет.
Ситуация с обеспечением всем необходимым по законодательству в сфере паллиативной медицинской помощи вызывает серьезные опасения. Исходя из опроса, 92% родителей сталкиваются с проблемой государственного обеспечения своих детей лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием, оборудованием и медицинскими расходными материалами. Это означает, что большинство семей, имеющих детей с неизлечимыми заболеваниями, фактически не получают полноценной государственной поддержки. Они вынуждены приобретать за свой счет или обращаться к благотворителям. При этом, у 18% респондентов доля расходования средств на эти нужды составляет более половины семейного бюджета. Проблема финансовых затрат является одной из самых острых для данных семей.
Кроме того, семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, часто сталкиваются и с проблемами получения медицинского обслуживания. Половина родителей удовлетворены качеством оказания ПМП в паллиативных отделениях и хосписах.
Но при этом, только 62% медицинских организаций обеспечили условия посещения и пребывания родителей или законных представителей совместно с детьми; четверть родителей сталкивались с ограничением допуска в реанимацию к ребенку; 15% не предоставляли бесплатного питания и спального места при совместной госпитализации. Родители утверждают, что чуть менее половины медицинских организаций укомплектованы всем необходимым медицинским оборудованием и специалистами для оказания ПМП.
Основной запрос семей идет на амбулаторное обслуживание: 76% детей нуждаются в ПМП на дому, получают ее только 52% из 100, а 24% детей, нуждающихся в ПМП в амбулаторной форме, ей не обеспечены.
Также настораживает ситуация при необходимости оказания экстренней помощи: 15% респондентов не знают куда звонить в случае ухудшения состояния ребенка, а 58% - могут позвонить специалисту ПМП выездной бригады только в рабочее время.
Еще более сложной становится ситуация при переходе ребенка во взрослую жизнь: оформление необходимых документов (заключение о нуждаемости ПМП), обеспечение аппаратурой, медицинским изделиями, лекарственными препаратами и лечебным питанием, отсутствие паллиативных отделений, выездных бригад и специалистов ПМП. У 22% семей процесс переоформления документов затягивается на срок более 3 месяцев, так как не развита маршрутизация перехода из лечебно-педиатрических во взрослые медицинские учреждения, что приводит к длительному отсутствию какой-либо государственной поддержки. Это недопустимо, поскольку совершеннолетние пациенты также нуждаются в своевременной и полноценной ПМП.
К сожалению, качество паллиативной медицинской помощи взрослым пациентам резко снижается по сравнению с тем, что они получали до наступления совершеннолетия. Это заявили 44% опрошенных семей.
Следует отметить, что информирование о возможности получения социальных услуг также оказалось на низком уровне: 55% респондентов не знакомы с понятием индивидуальной программы предоставления социальных услуг (ИППСУ), а 7% законных представителей получили отказ в разработке такой программы или ответ, что им ничего не положено.
"Мониторинг ВОРДИ отражает много проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми и взрослыми, нуждающимися в паллиативной помощи, показывает необходимость проработки проблемных вопросов органами власти для обеспечения полноценной медицинской, психологической и социальной помощи, а также создания условия для их комфортного проживания и доступности к качественным услугам. В свою очередь Региональные отделения ВОРДИ также будут активизировать работу по направлению паллиативная помощь", - подчеркивает федеральный консультант ВОРДИ направления «Паллиатив» Айслу Плет.